Résultats réels Vol. 3

Un robot pour Mamie?

On utilise de plus en plus les technologies novatrices axées sur les soins aux personnes vieillissantes. Ces technologies permettent-elles de répondre aux besoins sociaux et émotionnels de celles‑ci tout en respectant leur vie privée?

Voici Marie. Elle est âgée de 85 ans et habite toujours dans sa maison en toute autonomie. Tous les matins, Marie est invitée à prendre ses médicaments et on lui rappelle l’horaire de la journée. Si elle a besoin d’un transport, tout est prévu. S’il fait beau, elle est encouragée à faire une promenade – et on lui rappelle gentiment d’apporter une bouteille d’eau. Plus tard en après-midi, elle se voit offrir la possibilité de jouer au bridge, d’écouter un livre audio et de prévoir un appel vidéo avec l’un de ses petits-enfants.

Ces activités n’ont rien d’inhabituel. Toutefois, ce qui peut être étonnant, c’est la personne – ou l’appareil – qui exerce les fonctions de soutien social : Marie utilise un « robot de socialisation », l’une des nombreuses technologies futuristes destinées à venir en aide aux personnes âgées et à permettre à celles‑ci de vivre de façon autonome.

Un groupe démographique en forte croissance

Il s’agit d’un fait répété à maintes reprises : les personnes âgées représentent le groupe démographique qui connaît la plus forte croissance au pays. D’après Statistique Canada, le nombre de personnes âgées devrait augmenter rapidement jusqu’en 2031, année où tous les baby-boomers auront atteint l’âge de 65 ans. À ce moment-là, environ 23 % des Canadiens pourraient être des personnes âgées (dépassant ainsi les 10 millions) comme au Japon, le pays où la moyenne d’âge est la plus élevée au monde. En 2061, le Canada pourrait compter 12 millions de personnes âgées, mais seulement 8 millions d’enfants.

La plupart des personnes âgées veulent « vieillir chez elles » en restant dans leur maison pour conserver un sentiment d’autonomie. Cependant, avec le temps, ces personnes âgées sont susceptibles de devenir plus isolées. Des problèmes de mobilité et d’autres problèmes de santé les empêcheront peut-être de participer aux programmes offerts par les centres communautaires et les centres pour aînés de leur municipalité. Il est possible que les enfants adultes des personnes âgées habitent à l’extérieur, travaillent à plein temps ou manquent de temps parce qu’ils doivent s’occuper de leurs propres enfants.

« En 2061, le Canada pourrait compter 12 millions de personnes âgées, mais seulement 8 millions d’enfants ».

L’isolement social constitue un facteur de risque connu en ce qui concerne les effets négatifs sur le plan de la santé. Les aides familiales peuvent offrir un soutien à domicile, mais de nombreux services subventionnés par le gouvernement se limitent à quelques heures par semaine. En outre, bon nombre de personnes âgées ne peuvent se permettre de recourir aux services extrêmement coûteux d’une aide familiale du secteur privé. De surcroît, les personnes âgées ne sont pas toutes prêtes à laisser entrer des étrangers chez elles.

Des technologies novatrices pour la prestation de soins aux personnes âgées

Ces difficultés variées et complexes sont à l’origine d’une industrie relativement nouvelle : les technologies novatrices pour la prestation de soins aux personnes âgées. Qu’il s’agisse d’appareils intelligents pour la maison, d’assistants numériques ou de « robots de socialisation » – oui, vous avez bien lu –, ces appareils proposent toute une gamme de fonctions de soutien social. Ils peuvent stimuler les activités et les liens sociaux et réduire ainsi l’isolement. Ces appareils peuvent offrir un soutien cognitif aux utilisateurs en leur faisant des rappels, en leur proposant des activités et en recherchant de l’information pour eux. Ils sont aussi en mesure de converser avec les personnes âgées et de leur tenir compagnie pour les aider à rompre leur solitude. Les entreprises qui développent ces applications et ces appareils numériques en réseau font valoir qu’ils offrent un soutien social aux personnes âgées et aux personnes soignantes de ceux‑ci dans le but fort louable d’assurer l’autonomie des aînés.

Cependant, il existe un problème au chapitre de la protection de la vie privée. Pour exercer les fonctions de soutien social susmentionnées, les applications et les appareils doivent recueillir, utiliser et parfois communiquer les données personnelles fournies par les utilisateurs – de façon active ou passive. Il est donc pertinent de se demander si le droit à la vie privée des personnes âgées est protégé lorsque celles‑ci utilisent des appareils intelligents.

Andrea Slane, professeure au Programme d’études juridiques et doyenne associée à la Faculté des sciences humaines et sociales de l’Institut universitaire de technologie de l’Ontario, s’intéresse depuis longtemps à la confidentialité des données des groupes vulnérables – notamment celui des femmes, des jeunes et des personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale.

Des recherches sur la protection du droit à la vie privée des personnes âgées

Au cours de ses recherches portant sur la protection de la vie privée et des données, entre autres dans l’optique des responsabilités du secteur privé, M^me Slane a observé que les études portant sur les personnes âgées étaient « nettement insuffisantes » dans les publications consacrées à la protection de la vie privée. À peu près à la même époque, elle a aussi commencé à remarquer qu’un « plus grand nombre » de nouvelles technologies étaient commercialisées auprès des personnes âgées, notamment les robots de socialisation.

« Les entreprises font la promotion de ce type de produits auprès des personnes âgées en les présentant comme un moyen de conserver leur autonomie. Toutefois, de par leur nature même, ces technologies donnent lieu à une collecte et à un traitement considérables de données – qui font partie intégrante de leur mode de fonctionnement. Je me suis aussitôt dit qu’il fallait sérieusement examiner ces technologies », explique Andrea Slane.

Avec le soutien financier du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada, M^me Slane, Isabel Pedersen et Patrick C. K. Hung ont commencé à recueillir de l’information sur les préoccupations éthiques et les problèmes de protection de la vie privée liés à l’utilisation, par les personnes âgées, des technologies numériques en réseau – en se penchant tant sur celles déjà utilisées que sur celles qui pourraient l’être à l’avenir. À l’heure actuelle, les personnes âgées utilisent fréquemment un ordinateur de bureau ou portable, une tablette électronique et un téléphone intelligent. Certaines personnes âgées utilisent déjà des appareils de l’Internet des objets, notamment des assistants vocaux comme Amazon Echo et Google Home.

Après s’être tournée vers les centres pour aînés, l’équipe de recherche a organisé des groupes de discussion en Colombie-Britannique, en Ontario et au Québec. Son but? Élaborer des lignes directrices sur les pratiques « exemplaires » de protection de la vie privée que les entreprises et les autres organisations pourraient suivre au moment de mettre au point des technologies de socialisation à l’intention des personnes âgées.

Accorder la priorité à l’expérience des personnes

Étant donné que M^me Slane est avocate de formation, ses recherches antérieures portaient principalement sur les subtilités du droit à la vie privée. Toutefois, ce nouveau projet s’est avéré plus en phase avec les expériences réelles et vécues par les gens.

« Il était très important pour moi que le projet consiste à demander aux personnes âgées elles-mêmes leur impression au sujet des nouvelles technologies et du type de soutien dont elles pensaient avoir besoin », affirme Andrea Slane.

La chercheuse est partie de l’idée que les personnes âgées participant à l’étude pourraient proposer des pratiques exemplaires de protection de la vie privée et que celles‑ci lui donneraient de l’information à leur sujet. Mais, en fin de compte, la liste de pratiques « exemplaires » a été « dressée conjointement » avec les personnes âgées qui prenaient part à une série d’ateliers visant à recueillir leurs suggestions. Au cours de ces ateliers, M^me Slane a constaté que les participants avaient besoin d’information supplémentaire à propos des concepts liés à la protection de la vie privée et du mode de fonctionnement des applications et des appareils sur lesquels on leur posait des questions.

« J’ai constaté qu’une partie de notre recherche doit porter sur la communication d’information aux personnes âgées, car on ne peut simplement leur demander quelles sont, selon elles, les mesures à prendre pour protéger leur vie privée si elles ne connaissent pas bien les options offertes », explique Andrea Slane. « Pour vraiment parvenir à une élaboration conjointe constructive avec les personnes âgées, il faut leur donner une formation de base afin qu’elles puissent se pencher sur les enjeux de manière fructueuse. »

Une approche continue axée sur la collaboration

M^me Slane poursuit sa recherche sur les besoins des personnes âgées en matière de protection de la vie privée et continue d’adapter les méthodes qui les mobilisent le mieux dans cette démarche. « Les participants aimaient vraiment parler de ces enjeux. Cela les intéresse et les touche », souligne Andrea Slane. « Ce concept d’élaboration conjointe fera assurément partie de mes recherches à l’avenir », ajoute-t-elle.

Dans ses projets, Andrea Slane prévoit cibler les personnes âgées qui sont encore plus isolées et en perte d’autonomie, par exemple celles aux premiers stades de la démence. De plus, alors même que les centres pour aînés partout au pays et ailleurs dans le monde luttent contre la pandémie, elle s’est lancée dans un projet de recherche à distance avec les centres communautaires pour aînés d’Oshawa. L’objectif de M^me Slane est d’établir la manière dont les personnes âgées utilisent la technologie pour s’adapter aux restrictions liées à la distanciation physique et de vérifier s’il est possible d’offrir un meilleur soutien à ces utilisateurs, dont le niveau d’aisance avec la technologie varie grandement. M^me Slane reste aussi en communication avec les développeurs de technologies de soutien pour les personnes âgées, lesquels, bien souvent, se soucient peu du droit de ces utilisateurs à la vie privée.

Collaborer avec l’industrie

« La plupart des développeurs sont des personnes très optimistes qui ont de grandes attentes en ce qui concerne leurs produits », affirme M^me Slane. « Mais lorsque je commence à leur parler des préoccupations relatives à la protection de la vie privée, ils ne savent pas comment s’y attaquer. Ils ont donc besoin de conseils. Bon nombre d’entre eux pensent que la protection de la vie privée et les préoccupations d’ordre éthique relèveront de la responsabilité de ceux qui mettront au point les applications pour leurs appareils. Cependant, il faut prendre des mesures beaucoup plus en amont. »

M^me Slane reconnaît qu’un grand nombre des technologies destinées aux personnes âgées s’inscrivent dans des projets « très prometteurs », qui aident par exemple les personnes âgées à se sentir moins seules et à demeurer autonomes plus longtemps. Certaines applications pourraient même faire le bonheur des prochaines générations – entre autres celles qui amènent les personnes âgées à raconter leur vie et à l’enregistrer.

« Mais, avec tous ces projets et les autres applications qui nécessitent la collecte de renseignements personnels, il faut toujours penser à des moyens de protéger les personnes âgées en prenant en compte leur situation particulière », affirme Andrea Slane.