Tests génétiques offerts directement aux consommateurs et protection de la vie privée

Les tests génétiques offerts directement aux consommateurs sont de plus en plus répandus, particulièrement sur Internet, et il est important de comprendre les risques qu’ils posent en matière de protection de la vie privée. Ce document explique certains des principaux risques qu’ils comportent, informe les personnes de leurs droits et encourage ces dernières à se questionner avant d’acheter un de ces produits en ligne.

Quelles questions faut-il se poser avant d’acheter un test génétique offert directement aux consommateurs?

D’abord, avant d’acheter un test génétique, vous devez vous assurer que l’entreprise dispose d’une politique relative à la protection de la vie privée, que vous devriez être en mesure de trouver sur son site Web.

Questions que vous voudrez peut-être poser à l’entreprise

• Quels sont les buts recherchés (tests liés à la santé, à l’ascendance, à la paternité ou la maternité) et sont-ils conformes à vos attentes?
• En plus de votre échantillon biologique, quels renseignements personnels l’entreprise recueillera-t-elle et êtes-vous satisfait de ses explications concernant le déroulement du processus et la protection des données?
• Avec qui l’entreprise envisage-t-elle de communiquer les résultats de vos tests (chercheurs, entreprises pharmaceutiques, spécialistes du marketing, groupes de patients, entreprises affiliées, etc.)? Vous a-t-on donné la possibilité de donner votre consentement de façon explicite et par écrit? Vous avez le droit de refuser la communication de renseignements.
• Quel type de laboratoire effectuera le test? S’agit-il d’un laboratoire certifié par un organisme accrédité?
• Vos renseignements seront-ils traités à l’extérieur du Canada?
• Combien de temps vos renseignements personnels, votre échantillon biologique et les résultats de vos tests seront-ils conservés et à quelles fins? Une fois que le service est obtenu et que la période de rétention est expirée, votre échantillon sera-t-il détruit et vos renseignements personnels connexes seront-ils supprimés?
• Comment pouvez-vous accéder aux renseignements personnels vous concernant qui sont inscrits aux dossiers, y compris au registre détaillant la façon dont vos données ont été utilisées et à qui elles ont été communiquées le cas échéant (conformément à votre consentement antérieur)?

Si la politique de l’entreprise ne répond pas clairement à vos questions et n’explique pas ce qu’il adviendra de vos renseignements personnels, y compris vos échantillons biologiques et les résultats de vos tests, communiquez directement avec l’entreprise pour en savoir davantage. Vous devriez normalement obtenir les coordonnées d’une personne en mesure de répondre à vos questions ou préoccupations en matière de protection de la vie privée. Si vous n’êtes toujours pas satisfait de la réponse fournie, sachez que vous pouvez communiquer avec l’un de nos bureaux et déposer une plainte concernant la protection de la vie privée.

Questions personnelles que vous voudrez peut-être vous poser 

En plus des questions que vous pouvez poser à l’entreprise, vous voudrez peut-être réfléchir à ces questions plus personnelles et vous demander si :

• Le fait de parler à mon médecin ou à un conseiller en génétique m’aiderait à prendre une décision plus éclairée à propos de l’utilisation d’un test génétique offert directement aux consommateurs pour répondre à mes besoins?
• Je suis à l’aise de découvrir des choses à mon sujet ou concernant des membres de ma famille auxquelles je ne m’attendais pas ou que j’aurais préféré ne pas connaître?
• Cette information a une influence sur moi et sur les choix de vie que je ferai?
• J’ai parlé aux membres de ma famille concernant les répercussions que le test pourrait avoir sur eux?

Qu’est-ce qu’un test génétique offert directement aux consommateurs?

Les tests génétiques offerts directement aux consommateurs permettent à quiconque d’acheter un test génétique directement d’une entreprise, souvent par Internet. Ce faisant, vous pourriez avoir à répondre à diverses questions personnelles et à fournir, par la poste, un échantillon biologique (p. ex., salive ou prélèvement buccal) à partir duquel seront générés les résultats.

Autrefois, les tests génétiques étaient prescrits par un médecin à des fins médicales précises et seulement dans des circonstances exceptionnelles. Aujourd’hui, des entreprises peuvent offrir des tests génétiques à plusieurs fins, y compris les suivantes :

• à des fins médicales, pour déterminer le risque relatif de développer un problème de santé, pour déterminer si une personne est porteuse d’une variante génétique particulière qu’elle pourrait transmettre à ses enfants, pour évaluer la sensibilité à certains médicaments (tests de sensibilité pharmacologique) ou pour évaluer la réactivité à certains aliments (génomique nutritionnelle);
• à des fins d’identification, pour permettre à une personne d’en savoir plus sur ses ancêtres ou pour vérifier la filiation paternelle ou maternelle;
• à des fins de divertissement, pour obtenir des renseignements sur soi qui sont déjà connus (p. ex., couleur des yeux, taille ou type de cheveux) ou qui sont intéressants, mais pour lesquels les gènes ne sont pas déterminants (p. ex., traits de personnalité ou potentiel athlétique).

Les personnes favorables aux tests génétiques offerts directement aux consommateurs soutiennent qu’il s’agit là d’une façon d’en savoir plus sur soi et sur sa santé afin de faire des choix plus sains. Ces tests peuvent également apporter des réponses aux personnes ou aux familles qui cherchent à savoir qui étaient ou qui sont leurs proches.

D’autres personnes font valoir que les tests génétiques offerts directement aux consommateurs ne sont pas réglementés et ne fournissent aucune assurance quant à l’exactitude des résultats. De plus, dans le cas de tests génétiques effectués aux fins de la recherche d’ancêtres, il n’existe aucune garantie qu’ils fourniront les réponses que cherchent une personne ou une famille.

Quels risques potentiels en matière de protection de la vie privée sont associés aux tests génétiques offerts directement aux consommateurs?

Les tests génétiques offerts directement aux consommateurs sont de plus en plus répandus, et il est important de comprendre les risques qu’ils posent en matière de protection de la vie privée. L’information génétique peut être hautement sensible. Combinée à vos coordonnées et à des renseignements sur votre santé, votre style de vie et vos finances, elle dresse un portrait très détaillé de vous et, potentiellement, des membres de votre famille.

• Avis et consentement

Lors de la collecte de renseignements personnels, y compris d’échantillons biologiques et de résultats de test, les entreprises offrant des tests génétiques directement aux consommateurs doivent se montrer ouvertes et transparentes quant aux fins de la collecte.

Certaines entreprises offrant des tests génétiques directement aux consommateurs fournissent de l’information assez détaillée sur les fins auxquelles sont destinés les tests et sur ce qu’il adviendra des renseignements recueillis alors que d’autres, ne fournissent pratiquement aucune information. Il arrive même que certaines entreprises n’affichent pas de politique en matière de protection de la vie privée sur leur site Web.

Lorsque les entreprises ne sont pas transparentes ni explicites à propos de leurs pratiques ou lorsque les consommateurs ne prennent pas le temps d’examiner les politiques de confidentialité, ces derniers s’exposent au risque d’obtenir un test génétique sans connaître ou comprendre pleinement ce à quoi ils consentent.

Par conséquent, avant de consentir à passer un test génétique, vous devez être en mesure de comprendre quels renseignements personnels seront recueillis et à quelles fins, et de savoir si vos renseignements seront utilisés à d’autres fins ou communiqués à d’autres personnes. NOTEZ qu’en vertu de la Loi sur la non-discrimination génétique, récemment adoptée, les organisations ne peuvent recueillir, utiliser ou communiquer les résultats de vos tests génétiques sans votre consentement écrit et explicite.

Étant donné la nature sensible de l’information génétique ou génomique, les entreprises ne devraient pas simplement assumer que vous avez donné implicitement votre consentement à la collecte, à l’utilisation et à la communication de l’information ou encore vous pousser à accepter ce qu’elles se proposent d’en faire. Elles doivent plutôt chercher d’abord à obtenir votre consentement explicite, et si vous consentez, ce doit être par écrit.

• Communication des résultats de test génétique

Certaines entreprises permettent à leurs clients de rendre volontairement leurs données accessibles en ligne, afin que d’autres puissent les voir et les utiliser, ou partager leurs résultats sur des sites de médias sociaux. Il existe même des sites Web permettant aux individus d’enregistrer les résultats de leur test génétique « de façon anonyme » afin que tous puissent les télécharger. Certaines personnes peuvent choisir librement de le faire pour des raisons personnelles.

Advenant que vous acceptiez explicitement que les résultats de vos tests génétiques soient affichés en ligne, il est difficile par la suite, tant sur le plan juridique qu’en pratique, de les faire retirer si vous changez d’avis. Tout ce qui est publié en ligne est susceptible d’être consulté, et rediffusé par des millions de personnes et peut refaire surface des mois ou même des années plus tard, dans divers contextes, que ce soit voulu ou non. Même si le tout est fait de façon soi‑disant anonymisée, sachez qu’il est possible que votre information génétique puisse être liée à vous à la suite d’une ré-identification et que cette information pourrait être utilisée à des fins que vous n’aviez pas prévues.

• Utilisation de l’information génétique à des fins de recherche

Certaines entreprises offrant des tests génétiques directement aux consommateurs peuvent vous demander d’utiliser vos échantillons biologiques à des fins de recherche. Si vous consentez à fournir votre information génétique à des fins de recherche, vous avez le droit de retirer ce consentement par la suite. Cependant, une fois que vos renseignements personnels ont été analysés dans le cadre d’une recherche et intégrés dans les résultats finaux, il peut s’avérer difficile, voire impossible, de retirer votre consentement de façon rétroactive.

Vous pouvez aussi poser les questions suivantes : qui mènera la recherche – l’entreprise elle‑même ou un tiers? Quels sont les objectifs de la recherche et pour les bénéfices de qui? La recherche est-t-elle révisée et approuvée par un comité indépendant d’éthique de la recherche? Serez-vous informé des résultats de la recherche?

Avant d’accepter de participer à une recherche, étudiez attentivement le formulaire de consentement. Ce dernier doit indiquer clairement si vos renseignements seront ré-identifiables (reliés à vous), si des résultats fortuits (résultats que vous n’attendiez pas) vous seront communiqués et de quelle façon.

Notez qu’une fois que vous avez accepté de participer à une recherche, les interdictions prévues par la Loi sur la non-discrimination génétique ne s’appliquent pas au responsable de la recherche médicale, pharmaceutique ou scientifique.

• Conservation et élimination

Avant de commander un test génétique, vous devriez aussi chercher à savoir pendant combien de temps l’entreprise conservera vos renseignements personnels, y compris les résultats du test et les échantillons biologiques, ainsi que comment et quand elle les éliminera. Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires aux fins pour lesquelles vous les avez fournis doivent être détruits, supprimés de façon sécuritaire ou rendus anonymes.

Il est important de tenir compte de ce qu’il adviendra de vos renseignements personnels dans l’éventualité où l’entreprise ralentirait ses activités, ferait faillite, fusionnerait avec une autre entreprise ou serait achetée par une autre entreprise.

• Réception des résultats de votre test

Il importe aussi de savoir que, en vertu des lois provinciales et fédérales canadiennes en matière de protection de la vie privée qui sont applicables au secteur privé, vous avez le droit de demander accès à vos renseignements personnels, y compris aux dossiers indiquant comment ils ont été utilisés et s’ils ont été divulgués (selon les conditions auxquelles vous avez consenties).

Si vous décidez de vous prévaloir de votre droit d’accès à vos renseignements personnels, vous devez vous préparer à la possibilité de découvrir des renseignements auxquels vous ne vous attendiez pas, sur vous ou sur vos liens de parenté, et que vous ne vouliez peut-être pas connaître.

• Protection de vos renseignements personnels

Vous devez être satisfait(e) des pratiques de sécurité de l’information et de protection des renseignements personnels de l’entreprise avant d’acheter un test génétique. Les entreprises devraient quant à elles élaborer et mettre en œuvre des politiques rigoureuses et des contrôles de sécurité afin d’assurer une protection contre les risques d’accès non autorisé, de perte ou de vol et, veiller à ce que les renseignements personnels ne soient ni divulgués ni utilisés à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis initialement.

Certaines entreprises peuvent entreposer les données génétiques ou génomiques au moyen de l’infonuagique ou les transférer dans une autre juridiction aux fins de traitement. Gardez à l’esprit que les renseignements personnels transférés dans un autre pays seront assujettis aux lois de ce pays.

• Exactitude des résultats d’un test génétique

Dans la plupart des lois en matière de protection des données, les entreprises doivent s’assurer que les renseignements personnels dont elles disposent sur vous sont exacts. Cependant, comme il est possible que les laboratoires de tests génétiques offerts directement aux consommateurs ne soient pas légalement assujettis à des normes d’accréditation ou de certification, selon l’endroit où ils mènent leurs activités, il n’existe aucune garantie quant à la qualité des résultats de test que vous recevez. Ces résultats pourraient ne pas être valides ou même ne pas être fiables.

Avant de commander un test génétique en ligne, vous pouvez aussi poser des questions sur le laboratoire de l’entreprise ou celui avec lequel elle sous-traite. Où est-il situé? Est-il dûment accrédité ou certifié? Le cas échéant, en vertu de quelles normes de réglementation?

Que faire si vous avez des préoccupations en matière de protection de la vie privée?

Le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada et les commissaires à la protection de la vie privée des provinces ayant adopté des lois similaires en matière de protection de la vie privée pour le secteur privé (Alberta, Colombie-Britannique et Québec) ont pour responsabilité de surveiller l’application de leurs lois respectives. Ils ont le pouvoir d’enquêter sur des plaintes, de publier de l’information sur les pratiques de protection de la vie privée des organisations et d’assurer la promotion de la protection de la vie privée et de sensibiliser à celle-ci.

Si vous avez des préoccupations en matière de protection de la vie privée ou une plainte à formuler relativement à la façon dont une entreprise offrant des tests génétiques directement aux consommateurs a recueilli, utilisé ou divulgué vos renseignements personnels, et que les réponses fournies par l’entreprise ne vous satisfont pas, vous pouvez communiquer avec l’un de nos bureaux.

Le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada

Le Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée de l’Alberta

Le Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée de la Colombie-Britannique

La Commission d’accès à l’information du Québec

Quelles sont les lois applicables en matière de protection de la vie privée?

Les entreprises offrant des tests génétiques directement aux consommateurs sont assujetties aux lois provinciales et fédérales canadiennes en matière de protection de la vie privée qui sont applicables au secteur privé si elles sont situées au Canada ou si elles entretiennent un lien réel et substantiel avec le Canada. Ces lois applicables en matière de protection de la vie privée comprennent :

• la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, qui s’applique aux organisations recueillant, utilisant ou divulguant des renseignements personnels dans l’exercice d’activités commerciales, à l’échelle fédérale;
• la Personal Information Protection Act, qui s’applique aux organisations du secteur privé de l’Alberta;
• la Personal Information Protection Act, qui s’applique aux organisations du secteur privé de la Colombie-Britannique;
• la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé, qui s’applique aux organisations du secteur privé du Québec.