Déclaration de principes concernant la collecte, l’utilisation et la communication des résultats de tests génétiques

 

Le projet de loi fédéral S-201, Loi sur la non-discrimination génétique, a reçu la sanction royale le 4 mai 2017. En adoptant cet important texte législatif, les deux chambres du Parlement ont reconnu la nécessité de protéger les Canadiens contre la discrimination génétique.

À la  suite de l’adoption de la Loi sur la non-discrimination génétique, il est maintenant interdit à quiconque au Canada d’obliger une personne à subir un test génétique comme condition pour lui fournir des biens ou des services ou pour conclure un contrat avec elle. Nul ne peut non plus obliger une personne à lui communiquer les résultats d’un test génétique antérieur comme condition de l’exercice de l’une de ces activités. De plus, en vertu de la Loi, tout employé d’une entreprise sous réglementation fédérale peut refuser de subir un test génétique ou de communiquer les résultats d’un test génétique.

Les individus peuvent vouloir subir des tests génétiques pour diverses raisons, entre autres à des fins liées à la santé. Le cas échéant, ils ne devraient pas avoir à craindre que les résultats soient utilisés contre eux. Comme le Parlement l’a clairement indiqué, les Canadiens ne devraient pas avoir à choisir entre le risque de discrimination et un test génétique, surtout si le test en question pourrait améliorer leur santé et leur bien-être.

Outre la Loi sur la non-discrimination génétique, la législation canadienne fédérale et provinciale établit les règles générales régissant la collecte, l’utilisation et la communication de renseignements personnels, notamment les renseignements sur la santé et les renseignements génétiques, par des organisations exerçant des activités commerciales^{Note de bas de page 1}. Le commissaire à la protection de la vie privée du Canada surveille la conformité des pratiques à la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE). Les commissaires à l’information et à la protection de la vie privée de l’Alberta, de la Colombie-Britannique et du Québec surveillent la conformité des pratiques des entreprises à leurs lois provinciales respectives sur la protection des renseignements personnels.

En règle générale, une organisation assujettie à la loi fédérale et aux lois provinciales sur la protection des renseignements personnels ne peut recueillir, utiliser ou communiquer des renseignements personnels qu’aux fins qu’une personne raisonnable estimerait acceptables dans les circonstances. La collecte, l’utilisation ou la communication de renseignements personnels qui contreviennent à la législation canadienne seraient donc considérées comme inappropriées par une personne raisonnable.

Considérant l’adoption du projet de loi S-201, une organisation qui exige qu’une personne subisse un test génétique ou qu’elle communique les résultats d’un test génétique antérieur comme condition pour lui fournir des biens ou des services ou comme condition d’emploi au sein d’une entreprise sous règlementation fédérale, contreviendrait généralement aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels ainsi qu’à la Loi sur la non-discrimination génétique.

Bien que les organisations ne puissent plus exiger d’une personne qu’elle consente dans ce contexte,  une personne peut néanmoins choisir de le faire volontairement. Cependant, même dans ce cas, la collecte doit être limitée aux renseignements nécessaires pour atteindre les fins visées, et ces fins doivent être considérées, par une personne raisonnable, acceptables dans les circonstances^{Note de bas de page 2}. Alors, le consentement devra être donné par écrit en vertu de la Loi sur la non-discrimination génétique. De la même manière, compte tenu de la nature sensible des informations génétiques, les lois de protection des renseignements personnels requièrent généralement que ce consentement soit explicite.

La ministre de la Justice du Québec, ayant des préoccupations concernant la compétence du Parlement canadien à adopter cette loi fédérale, a soumis un renvoi à la cour d’appel du Québec relativement à la constitutionalité de cette loi le 19 juin 2017^{Note de bas de page 3}.

À l’heure actuelle, la Ministre fédérale de la Justice a annoncé son intention de soumettre la question de la constitutionnalité de certains aspects de la Loi sur la non-discrimination génétique devant la Cour suprême du Canada. La Loi demeure en vigueur jusqu’à ce les tribunaux aient rendu leur décision. Le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada de même que les commissariats à l’information et à la protection de la vie privée respectifs de l’Alberta, de la Colombie-Britannique et du Québec continueront de veiller au respect des lois sur la protection des renseignements personnels applicables et de protéger le droit à la vie privée des Canadiens conformément aux lois en vigueur.