Cadre pancanadien de gouvernance des données synthétiques sur la santé

Organisation

Université de Waterloo

Publication

2024

Responsables du projet

Anindya Sen, Helen Chen, Maura Grossman, Shu-Feng Tsao

Résumé

Il est particulièrement difficile d’avoir accès aux données sur la santé du monde réel, surtout en raison des répercussions possibles sur la sécurité et la protection de la vie privée. Les données synthétiques de qualité supérieure pourraient accélérer la recherche et le développement de nouvelles technologies. Cependant, les ensembles de données synthétiques sur la santé sont rares au Canada, et aucun ensemble ne respecte les principes FAIR (faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables). De plus, bien que l’apprentissage automatique fédéré protège la vie privée des patients en n’exigeant pas d’échanger des données sources entre les nœuds, il n’a pas encore été adapté à l’environnement canadien de recherche en santé, et son utilisation avec les données synthétiques sur la santé est limitée. Cet article porte sur les considérations éthiques et la proposition de la valeur de générer et d’échanger des données synthétiques sur la santé.

Les chercheurs ont envisagé la possibilité de créer un cadre de gouvernance pour faciliter l’établissement d’un écosystème de données synthétiques plus robuste et plus sécurisé qui fournirait des renseignements précieux pouvant produire des résultats en matière de santé avantageux pour la population canadienne. De plus, ils ont mené un examen de la portée conformément aux lignes directrices de PRISMA pour comprendre l’état des évaluations et la gouvernance des données synthétiques sur la santé. Les résultats ont montré que si les données synthétiques sur la santé sont générées par des outils adéquats, le risque de fuite de renseignements personnels est faible et la qualité des données est comparable à celle des données réelles. Cependant, les données synthétiques sur la santé sont générées au cas par cas et non à grande échelle. D’ailleurs, les règlements, l’éthique et les échanges de données synthétiques sur la santé ne sont pas explicites, mais il existe des principes communs quant à l’échange de ces données.

Accessibles dans la langue suivante

Anglais

Les principaux résultats sont présentés dans les documents suivants :

1. Rapport intégral intitulé : « Establishing a FAIR, CARE, and Efficient Synthetic Health Data Sharing Ecosystem for Canada »
2. Article de recherche intitulé : « Health Synthetic Data to Enable Health Learning System and Innovation: A Scoping Review »

Projet financé par le CPVP

Ce projet a été financé dans le cadre du Programme des contributions du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada. Les opinions exprimées dans les résumés et les rapports sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du Commissariat. Les résumés ont été fournis par les auteurs des projets. Veuillez noter que les projets sont publiés dans leur langue d’origine.

Coordonnées

Anindya Sen
Département d’économie
Université de Waterloo
Waterloo (Ontario) N2L 3G1
Courriel : asen@uwaterloo.ca