Conception d’un cadre de politiques modèle pour les défis liés à la protection de la vie privée dans la recherche sur les thérapies cellulaires
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Organisation
Université de l’Alberta (Institut du droit de la santé)
Publication
2013
Chargé de projet
Ubaka Ogbogu, professeur adjoint à la Faculté de droit, et Timothy Caulfield, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et en politique de la santé et professeur à la Faculté de droit
Sommaire
Les chercheurs ont examiné des problèmes de protection de la vie privée découlant d’innovations dans la recherche sur les thérapies cellulaires. Ils ont analysé la littérature universitaire de façon systématique et détaillée pour dégager les problèmes de protection de la vie privée associés à ce type de recherche. Ils ont également évalué l’application des cadres éthique et juridique de protection de la vie privée existants dans ce contexte. À l’issue de leur analyse, ils ont publié trois articles savants. Les chercheurs ont de plus mis au point une bibliographie en ligne actualisable et une base de données regroupant des articles et des instruments de politique classés par thèmes. Cette base de données renferme en outre des liens vers des documents accessibles au public. Les chercheurs ont présenté leurs travaux et leurs conclusions à des scientifiques et à des stagiaires lors d’ateliers et de conférences en milieu universitaire ainsi qu’à des membres de la population lors de conférences publiques.
L’un des principaux objectifs du projet consistait à élaborer des recommandations en matière de politiques en collaborant avec des chefs de file dans les domaines de la confidentialité des renseignements sur la santé, de la génétique, de la recherche sur les cellules souches, du droit de la vie privée et de l’éthique en recherche. Les chercheurs ont organisé un atelier multidisciplinaire réunissant ces spécialistes et divers autres intervenants, notamment des gestionnaires de biobanques, des scientifiques, des étudiants stagiaires, des bio-informaticiens et des responsables des politiques, pour discuter des conclusions de leurs travaux de recherche et dégager un consensus sur les politiques modèles et les pratiques exemplaires à recommander. L’atelier, qui a été une grande réussite, a donné lieu à des discussions animées et fait ressortir plusieurs éléments importants à prendre en compte.
Les chercheurs comptent faire fond sur leurs travaux en formulant des recommandations à la lumière des résultats de l’atelier. Ils souhaitent publier ces recommandations dans une revue sur les politiques avec comité de lecture et les afficher sur le site Web du projet avec le compte rendu de l’atelier et l’information relative aux autres activités du projet.
Ce document est disponible dans la (les) langue(s) suivante(s) :
Anglais seulement
Recherche subventionnée par le CPVP
Le Programme des contributions du CPVP a participé au financement de ce projet. Les opinions exprimées dans les sommaires et les rapports sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement l’opinion du Commissariat. Les sommaires ont été fournis par les auteurs des projets. Il est à noter que les projets sont présentés dans la langue d'origine.
Renseignements
Institut du droit de la santé
Centre juridique, Université de l’Alberta
Edmonton (Alberta) T6G 2H5
Courriel : hliadmin@ualberta.ca
Site Web : http://www.hli.ualberta.ca/
Téléphone : 780-248-1175
Télécopieur : 780-492-9575
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