Protection des renseignements personnels dans les biobanques pédiatriques canadiennes : évolution du contexte
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Organisation
Université McGill, Département de génomique et de politique
Publication
2011
Sommaire
Divers instruments reconnaissent le droit à la protection de la vie privée et à la confidentialité d’une personne. Au Canada, la législation sur la protection de la vie privée comprend différents statuts et règlements fédéraux et provinciaux, le droit commun et le droit constitutionnel. En fait, le respect de la vie privée est, d’abord et avant tout, un principe constitutionnel au Canada. Il n’existe pas de droit explicite à la protection de la vie privée dans la Charte canadienne des droits et libertés, mais comme aux États-Unis (par le truchement de la Cour suprême des États-Unis), il y a un droit constitutionnel pénombreux en ce qui concerne la protection de la vie privée.
Dans le champ d’application de la législation sur la protection de la vie privée, il existe une variété de statuts en matière de protection de la vie privée régissant la collecte, l’utilisation et la communication des renseignements personnels ou des renseignements médicaux. Trois aspects principaux ont été analysés :
- Renseignements personnels. Le terme « renseignements personnels » est souvent défini de façon très large (p. ex. les renseignements, quels que soient leur forme et leur support, concernant un individu identifiable) et peut inclure les renseignements médicaux en général de même que les renseignements liés aux matériaux biologiques humains.
- Consentement. Il est généralement admis qu’il faut obtenir le consentement éclairé des particuliers dans la recherche concernant des sujets humains. Étant donné que les enfants n’ont pas la capacité juridique de consentir à leur participation à la recherche, le consentement des parents est nécessaire. Certains statuts en matière de protection de la vie privée reconnaissent explicitement le rôle des parents ou d’autres tuteurs reconnus légalement dans l’exercice des droits s’appliquant aux renseignements personnels des mineurs.
- Recherche. Tout en reconnaissant que le consentement renouvelé peut être impossible dans un contexte de recherche, plus particulièrement si la recherche comporte une étude auprès d’une importante population, la législation en matière de protection de la vie privée prévoit souvent une disposition de sécurité en matière de recherche qui permet aux chercheurs d’accéder aux renseignements personnels sans le consentement du particulier qu’ils concernent.
L’application de la législation existante en matière de protection de la vie privée relativement aux biobanques pédiatriques n’est pas claire, comme le souligne la variabilité des lois actuelles (annexe 1) et la principale politique régissant les chercheurs canadiens effectuant des recherches sous les auspices d’un établissement recevant des fonds de recherche fédéraux (Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains).
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