La protection de la vie prive et les biobanques : analyse conjointe des priorités et des préférences des groupes d'intervenants
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Organisation
Université Memorial de Terre-Neuve
Publication
2010
Sommaire
Ce projet visait à mieux comprendre l’importance relative que les personnes accordent à la confidentialité de leurs renseignements personnels sur la santé (RPS) par opposition à d’autres biens personnels ou publics. Plus particulièrement, les chercheurs ont analysé les conditions dans le cadre desquelles les personnes pourraient consentir à sacrifier une partie de leur vie privée afin d’appuyer la recherche en santé qui contribuerait à leur bien-être personnels ou au bien commun.
Les chercheurs se sont principalement attardés à la protection des RPS dans le cadre des biobanques. La méthode de recherche utilisée consistait en l’élaboration d’une « tâche à choix discret », où les participants se font présenter divers scénarios dans le cadre desquels ils doivent choisir les valeurs les plus importantes pour eux, compte tenu des situations décrites. Plus particulièrement, les participants étaient invités à comparer leurs préoccupations relatives à la protection de la vie privée et à la confidentialité à la recherche potentielle qui pourrait les avantager personnellement, ou encore avantager leurs êtres chers ou la société en général. On leur a également demandé si leurs préférences changeraient si la recherche visait spécifiquement une condition stigmatisée ou non, ou si ils étaient tenus de donner un consentement général ou spécifique pour l’utilisation future de leurs échantillons de matériel biologique.
Les participants ont indiqué qu’ils avaient très confiance dans les chercheurs en santé et qu’ils étaient relativement peu préoccupés par la protection de la vie privée et la confidentialité de leurs RPS dans le contexte des biobanques. Ils s’intéressaient particulièrement aux recherches qui les avantageraient personnellement, ce qui pourrait indiquer un plus grand appui du public pour les biobanques spécifiques à une maladie où les participants accepteraient d’offrir un consentement illimité.
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Renseignements
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