Collecte excessive de renseignements personnels des Premières Nations et des Inuits pour l’administration du Programme des Services de santé non assurés

Plainte présentée en vertu de la Loi sur la protection des renseignements personnels (la Loi)

Résumé de l’enquête

1. Nous avons reçu une plainte concernant les pratiques de Santé Canada en matière de respect de la vie privée.
2. Le plaignant soutient que Santé Canada exigeait que les Premières Nations et les Inuits fournissent plus de renseignements personnels que ce qui est nécessaire pour le traitement des demandes de paiement de services médicaux dans le cadre du Programme des Services de santé non assurés (SSNA). Selon le plaignant, la collecte de renseignements personnels par Santé Canada allait au-delà de ce qui est nécessaire aux fins de l’administration du Programme des SSNA, et ces renseignements étaient utilisés par Santé Canada comme condition préalable à l’approbation des frais de médicaments et de transport pour raison médicale.
3. La plainte a été déposée au nom de plus de 20 médecins. Leurs inquiétudes concernaient deux allégations précises, à savoir :
   1. une exigence voulant que les médecins fournissent des renseignements relatifs au diagnostic de patients cherchant à obtenir des services de transport pour raison médicale et d’orientation vers un spécialiste;
   2. une exigence voulant que les médecins fournissent des renseignements détaillés sur leurs patients aux fins de l’approbation de médicaments sur ordonnance.
4. Le présent rapport de conclusions concerne la première pratique. L’allégation selon laquelle les médecins sont tenus de fournir des renseignements détaillés sur leurs patients aux fins de l’approbation de médicaments sur ordonnance fera l’objet d’un autre rapport.
5. Quant à la question de la collecte de renseignements relatifs au diagnostic de patients cherchant à obtenir des services de transport pour raison médicale et les services d’un spécialiste, Santé Canada reconnaît que le formulaire utilisé pour demander ces services a souvent mené à la collecte involontaire de renseignements relatifs au diagnostic. En réponse à la plainte, Santé Canada a modifié le formulaire qui précise désormais que les renseignements relatifs au diagnostic ne sont pas requis.
6. Après avoir examiné les observations des deux parties et consulté les médecins-praticiens, nous avons conclu que la plainte est fondée. Les raisons qui sous-tendent notre conclusion sont énoncées ci-dessous.

Portée et méthodologie

7. Le plaignant a également soulevé des inquiétudes quant à la capacité de la Loi à protéger les renseignements personnels de nature médicale des Premières Nations et des Inuits en comparaison aux lois provinciales sur la protection des renseignements personnels en matière de santé. Nous avons estimé que ces inquiétudes étaient hors du champ de notre enquête.
8. Dans le cadre de notre enquête, nous avons examiné ce qui suit :
   • le mandat de Santé Canada et du Programme des SSNA;
   • les renseignements personnels que Santé Canada recueille dans le cadre de l’administration du Programme des SSNA;
   • un échantillon de demandes de paiement - expurgé des renseignements personnels qu’il contenait - ayant récemment été refusées par les agents du Programme des SSNA au motif que les demandeurs n’avaient pas fourni assez de renseignements à l’appui.
9. Dans le cadre de notre enquête, nous avons consulté les médecins-praticiens. Bien que des observations officielles appuyant la plainte aient été fournies par le cabinet du plaignant, nous avons aussi tenu compte des inquiétudes des médecins quant au respect de la vie privée des patients et à leurs répercussions sur la vie privée des collectivités des Premières Nations et inuites.

Questions et faits pertinents

10. Le Programme des SSNA de Santé Canada est un programme national qui fournit aux membres inscrits des Premières nations et aux Inuits reconnus vivant au Canada une couverture des services de santé médicalement nécessaires qui autrement ne sont pas offerts dans le cadre de régimes privés ou de programmes sociaux et de santé des provinces et territoires. Les prestations couvertes par les SSNA comprennent certains médicaments sur ordonnance et médicaments en vente libre, les soins dentaires et les soins de la vue, les fournitures et équipements médicaux, le counseling en santé mentale et le transport en vue d’obtenir des soins médicaux qui ne sont pas offerts dans la réserve ou la collectivité de résidence du patient.
11. Afin d’appuyer le règlement des demandes déposées en vertu du Programme des SSNA et de coordonner le traitement de ces demandes avec les programmes de santé provinciaux, territoriaux et privés, Santé Canada recueille des renseignements personnels sur les personnes présentant une demande de prestations couvertes par les SSNA.
12. Les renseignements personnels recueillis par Santé Canada en vertu du Programme des SSNA sont obtenus principalement des fournisseurs de services de santé au nom des patients. Les fournisseurs de services de santé comprennent les médecins, les membres du personnel infirmier, les pharmaciens, les optométristes, les dentistes, les psychologues, les travailleurs sociaux et les services de transport pour raison médicale.
13. Selon Santé Canada, les renseignements personnels recueillis sur les patients se limitent à ce qui est requis pour l’examen et le traitement d’une demande de paiement d’un fournisseur de services. La collecte de renseignements personnels est censée être en grande partie axée sur la transaction. Il est attendu que seul le minimum de renseignements requis pour évaluer l’éligibilité à une prestation soit recueilli.
14. Dans le cas de prestations exceptionnelles, des renseignements additionnels sur le patient peuvent être recueillis et partagés entre le fournisseur de services de santé et les professionnels des soins de santé du Programme des SSNA. Le Programme des SSNA emploie en permanence ou à contrat des professionnels des soins de santé pour faciliter l’examen et l’approbation d’exceptions et valider le besoin du demandeur en matière de services. Selon Santé Canada, il faut parfois obtenir des renseignements complémentaires pour appuyer une certaine demande ou un certain besoin et pour veiller à ce que la demande soit évaluée conformément aux normes en matière de soins fondées sur des données probantes.
15. Dans la plupart des cas, les renseignements personnels utilisés pour le traitement de demandes de prestations sont recueillis au moyen des formulaires requis, élaborés par Santé Canada. Ces formulaires visent à faire en sorte que les renseignements fournis pour appuyer une demande soient précis et complets, et que seuls les renseignements nécessaires pour traiter la demande soient recueillis. Dans certains cas, les demandes proviennent, sous forme de lettre ouverte, du fournisseur de services de santé intervenant auprès du patient. Même si une lettre ouverte peut être acceptable dans certains cas, Santé Canada décourage la plupart du temps une telle pratique, car elle peut entraîner la communication de plus de renseignements que nécessaire pour le règlement de la demande.
16. La question examinée dans le présent rapport touche principalement à l’inclusion du champ « Motif du rendez-vous » sur le Formulaire de transport pour raison médicale et d’orientation vers un spécialiste du Programme des SSNA de Santé Canada. Selon le plaignant, le champ fait croire aux fournisseurs de services de santé qu’ils sont tenus de divulguer la nature du diagnostic médical du patient, révélant ainsi des détails intimes sur leurs patients et mettant en péril leur capacité à protéger la vie privée de leurs patients/clients.
17. Comme le soutient le plaignant, Santé Canada n’a pas un besoin légitime de recueillir de renseignements relatifs aux diagnostics pour le versement des prestations couvertes par les SSNA. De plus, la communication de tels renseignements par des fournisseurs de services de santé ne devrait pas servir de condition à l’approbation préalable de l’accès aux soins. Comme l’a indiqué un médecin desservant des collectivités éloignées des Premières Nations, l’établissement de la nécessité médicale de déplacer un patient ou de l’orienter vers un spécialiste devrait revenir au fournisseur de services de santé, et non à Santé Canada. L’opinion du fournisseur quant à la nécessité d’un traitement devrait être une preuve suffisante du besoin de déplacer le patient et de lui fournir un accompagnateur.
18. En réponse à l’allégation, Santé Canada admet que le Formulaire de transport pour raison médicale et d’orientation vers un spécialiste du Programme des SSNA qu’il utilise depuis longtemps entraîne, parfois, la collecte de renseignements relatifs au diagnostic, et que ces renseignements ne sont pas nécessaires pour le règlement des demandes des SSNA. Or, selon Santé Canada, le champ « Motif du rendez-vous » ne visait pas à recueillir des renseignements relatifs au diagnostic, mais plutôt à établir ou à confirmer des exigences fondamentales de la politique concernant l’approbation de déplacements.
19. En vertu du Programme des SSNA, les déplacements ne sont couverts que si le service médical recherché n’est pas offert à l’échelle régionale. Selon les politiques du Programme des SSNA, le fournisseur de services vers qui le patient est orienté doit aussi être le fournisseur le plus près possible. Selon Santé Canada, l’inclusion du champ « Motif du rendez-vous » avait pour but de recueillir des renseignements confirmant le respect de ces deux exigences. Dans les cas où des postes de soins infirmiers et des cliniques existent à l’échelle locale, des explications seraient requises pour justifier le déplacement au-delà de la zone de services. Selon Santé Canada, le vérificateur général du Canada avait soulevé la question du déplacement non justifié lors de la vérification de 2015 du Programme des SSNA.

Dispositions applicables de la Loi

20. Pour rendre notre décision, nous avons examiné les articles 3 et 4 de la Loi. Nous avons aussi tenu compte des politiques, des directives et des lignes directrices pertinentes publiées par le gouvernement du Canada concernant le traitement des renseignements personnels, dont la Directive sur les pratiques relatives à la protection de la vie privée du Secrétariat du Conseil du Trésor (SCT) du Canada. Bien que cette directive ne soit pas juridiquement contraignante, elle peut, à titre d’instrument de politique obligatoire, s’avérer utile pour déterminer et évaluer les obligations fédérales en matière de traitement des renseignements personnels.
21. L’article 3 de la Loi définit les renseignements personnels de la manière suivante : « Les renseignements, quels que soient leur forme et leur support, concernant un individu identifiable. » En se fondant sur la jurisprudence, cette définition des renseignements personnels doit être interprétée de façon très large. Les renseignements concernent une personne lorsqu’ils se rapportent à cette personne ou qu’ils la visent. Les renseignements concernent un « individu identifiable » lorsqu’il y a une grande probabilité qu’une personne puisse être identifiée au moyen de ces renseignements (pris seuls ou en association avec d’autres renseignements).
22. L’article 4 de la Loi précise que les renseignements personnels que peut recueillir une institution gouvernementale sont ceux qui ont un lien direct avec ses programmes ou ses activités. Sur le plan des politiques, non seulement la collecte de renseignements personnels doit être directement liée à un programme opérationnel de l’institution, mais elle doit viser des renseignements qui sont manifestement nécessaires pour des fins précises et légitimes (selon le paragraphe 6.2.8 de la Directive sur les pratiques relatives à la protection de la vie privée du SCT).

Analyse et conclusions

Santé Canada a-t-il contrevenu aux dispositions de la Loi concernant la collecte de renseignements personnels en recueillant des renseignements relatifs au diagnostic de patients voulant obtenir un transport pour raison médicale et les services d’un spécialiste?

23. Nonobstant les exigences stratégiques susmentionnées, Santé Canada reconnaît, dans le cadre de notre enquête, que l’inclusion du champ « Motif du rendez-vous » a mené à la collecte fortuite de renseignements relatifs à des diagnostics. Santé Canada a aussi reconnu que, dans certains cas, ce genre de renseignements n’était pas nécessaire au règlement des demandes.
24. Notre examen d’un échantillon de demandes de transport et des services d’un spécialiste a confirmé la même chose, soit que Santé Canada recueillait bel et bien des renseignements relatifs au diagnostic des fournisseurs de services de santé, et ce, même si ce genre de renseignements n’était pas nécessaire au règlement des demandes. Selon notre examen, nous sommes convaincus que les renseignements relatifs au diagnostic souvent recueillis par Santé Canada peuvent être qualifiés de « renseignements personnels », car ils concernent des individus identifiables.

Conclusion

25. Quant à la question de savoir si les renseignements relatifs au diagnostic de patients constituent des renseignements personnels, et si la collecte de ce genre de renseignements allait au-delà des besoins de Santé Canada en vue du règlement des demandes pour des déplacements et des services d’un spécialiste, nous estimons que l’allégation selon laquelle Santé Canada recueillait plus de renseignements que nécessaire est fondée.
26. En réponse aux inquiétudes des médecins quant à la collecte excessive de renseignements personnels au moyen du champ « Motif du rendez-vous », celui ci a été retiré du Formulaire de transport pour raison médicale et d’orientation vers un spécialiste du Programme des SSNA de Santé Canada. Selon Santé Canada, bien que le nouveau formulaire ait été officiellement instauré en octobre 2016, les commis du Programme des SSNA ont été avisés en juin 2016 d’arrêter de demander des renseignements relatifs aux diagnostics.

Autre

27. À la lumière de notre conclusion, nous demandons à Santé Canada d’élaborer un plan indiquant la façon dont les renseignements recueillis en trop seront conservés ou détruits de manière sécuritaire.
28. Nous encourageons aussi Santé Canada à poursuivre ses consultations auprès des collectivités inuites et des Premières Nations, ainsi que des fournisseurs de services de santé touchés, afin de mieux comprendre et de réduire au minimum les répercussions sur la vie privée des collectivités inuites et des Premières Nations dans leur ensemble.
29. Enfin, pour éviter toute nouvelle collecte excessive de renseignements personnels, nous encourageons Santé Canada à élaborer, à l’intention des fournisseurs de services de santé et conjointement à l’introduction des nouveaux formulaires du Programme des SSNA, des lignes directrices ou des directives qui établissent clairement les renseignements qui sont requis dans chaque champ des formulaires utilisés pour la collecte de renseignements personnels.
30. Nous demandons à Santé Canada de présenter dans les six mois au Commissariat un rapport faisant état des progrès accomplis.