Comparution devant le Comité sénatorial permanent des droits de la personne au sujet du projet de loi S-201 (Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique)

Le 24 février 2016
Ottawa (Ontario)

Déclaration prononcée par Daniel Therrien
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada

(Le texte prononcé fait foi)

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Monsieur le président, membres du comité,

Je vous remercie de votre invitation à présenter notre point de vue sur la version la plus récente du projet de loi S-201 (Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique). Je suis accompagné aujourd’hui par Mme Patricia Kosseim, notre avocate générale principale.

Position sur le projet de loi et raison de notre appui

Nous appuyons l’objectif du projet de loi S-201 et sommes en faveur de l’interdiction générale de l’obtention des résultats de test génétique comme condition préalable à la fourniture de biens ou de services ou encore, pour conclure un contrat. Pour ce qui est des personnes qui souhaitent fournir de tels renseignements par choix personnel, nous appuyons la proposition à l’effet que le consentement soit donné par écrit. De telles mesures permettant aux Canadiens d’exercer un meilleur contrôle sur leurs renseignements personnels sont positives du point de vue de la protection de la vie privée.

Les progrès en science ainsi qu’une technologie informatique de plus en plus puissante et sophistiquée ont considérablement réduit le coût des tests génétiques et en en ont augmenté la disponibilité. Le constat est le même pour ce qui est du séquençage complet du génome, bien plus révélateur encore qu’un simple test.

En octobre dernier, les  membres de la Conférence internationale des commissaires à la protection des données et de la vie privée se sont penchés sur les défis que pose la capacité croissante de la société à recueillir, analyser et utiliser des renseignements génétiques. Ils ont reconnu que même si de nombreux bénéfices découlent de l’accès à ces données, leur collecte et leur utilisation peuvent comporter certains risques, notamment la discrimination ou le refus de services en raison de prédispositions génétiques.

Il est essentiel que les personnes gardent le contrôle de leurs données, qu’elles obtiennent l’information requise à propos des options disponibles et que leurs choix soit respectés. Ce qui peut s’avérer tout à fait crucial dans le cas de résultats provenant de tests génétiques pouvant révéler des renseignements de nature très délicate sur les personnes et leurs familles.

Nous sommes conscients des intérêts divergents tant favorables que défavorables vis-à-vis de la collecte de renseignements génétiques. Cependant, du point de vue de la protection des données, le fait d’exiger des personnes qu’elles se soumettent à des tests génétiques ou qu’elles en communiquent les résultats comme condition préalable pour obtenir des biens ou des services ou encore, pour conclure un contrat, nous apparaît tout à la fois inadéquat et injustifié à l’heure actuelle.

Sans l’assurance que leurs données génétiques personnelles ne seront pas utilisées à leurs dépens, les personnes et la société dans son ensemble risquent de renoncer aux avantages de ces tests par crainte de stigmatisation ou de discrimination. Nous sommes par conséquent d’accord pour dire que la meilleure chose à faire à l’heure actuelle est d’adopter une interdiction générale d’imposition de la collecte, ce que les parlementaires pourraient réexaminer ultérieurement si les circonstances l’exigeaient.

Consentement écrit

J’aimerais aborder deux dispositions particulières du projet de loi.

L’ajout de l’article 5, qui propose d’interdire l’obtention ou l’utilisation des résultats des tests génétiques sans consentement écrit, est très bien accueilli. Lorsqu’il est lu conjointement aux paragraphes 3(2) et 4(2), nous comprenons que, même si le consentement a été demandé par écrit, il demeure interdit d’exiger l’obtention ou l’utilisation des résultats de tests génétiques comme condition préalable à la fourniture de services.

L’ajout du verbe « communiquer » après « de recueillir ou d’utiliser » permettrait aux gens d’exercer un plus grand contrôle sur leurs renseignements personnels et serait conforme à nos lois sur la protection de la vie privée.

Avec cet ajout, nous sommes d’avis que les articles 3, 4, et 5 représentent un bon équilibre en respectant à la fois ceux qui désirent partager leurs résultats de tests génétiques et ceux qui ne préfèrent pas le faire.

Modifications à la Loi sur les renseignements personnels et à la LPRPDE

Le projet de loi propose également de modifier la Loi sur les renseignements personnels et la LPRPDE en ajoutant « les renseignements provenant de tests génétiques » à la définition de renseignements personnels.

Selon nous, l’ajout à la définition des renseignements personnels est inutile  et peut-être même nuisible. Dans les deux lois, les renseignements personnels sont largement définis comme de l’information concernant une personne identifiable. Les renseignements provenant de tous les types de tests génétiques se trouvent déjà dans les définitions existantes. L’ajout de renseignements génétiques pourrait notamment avoir comme conséquence involontaire de resserrer la définition des renseignements personnels.

Dans le cas de la LPRPDE, l’information provenant des tests génétiques serait ajoutée comme exemple précis de renseignements personnels sur la santé. Ce choix de mots exclurait les renseignements provenant des tests autres que ceux liés à la santé, notamment les tests concernant l’ascendance, la paternité, l’alimentation, les loisirs ou les comportements.

Il est important de se rappeler que la définition des renseignements personnels sur la santé était comprise dans la LPRPDE à des fins d’interprétation d’une disposition transitoire, qui n’est  plus légalement pertinente. La LPRPDE est entrée en vigueur en plusieurs étapes. La Loi a commencé à être appliquée aux renseignements personnels sur la santé en 2002 seulement, afin que le secteur de la santé puisse s’ajuster. La majeure partie du secteur des soins de santé est à présent gouvernée par les lois provinciales sur la protection des renseignements personnels qui ont été adoptées depuis, et la LPRPDE traite maintenant les renseignements personnels sur la santé comme tous les autres renseignements personnels. Ainsi, l’inclusion des « renseignements provenant des tests génétiques » à la définition des renseignements personnels sur la santé serait inutile et ne ferait qu’ajouter à la confusion.

Nous recommandons par conséquent que le Comité supprime les dispositions 11 et 12 du projet de loi.

Conclusion

Je remercie encore une fois le Comité de m’avoir permis de présenter notre point de vue sur cet important projet de loi et serai heureux de répondre à vos questions.