Projet de loi C-6, la Loi sur la procréation assistée
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Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie
Le 3 mars 2004
Ottawa, Ontario
Jennifer Stoddart
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada
Tout d'abord, je voudrais vous remercier de m'avoir invitée à commenter cet important projet de loi de nature hautement délicate qui vise, après bien des années de débat, à régler plusieurs questions liées à l'utilisation des techniques de procréation assistée. Maintenant que je me trouve devant vous aujourd'hui, je connais très bien la longue histoire de ce projet de loi et l'ampleur des discussions et des consultations qui l'ont modelé.
Le Loi sur la procréation assistée pose des défis difficiles d'ordre juridique, moral, médical et éthique. Il ne faut pas s'en étonner, vu la nature extrêmement délicate des aspects qu'il aborde et qui attirent la vive opposition de la population canadienne. Et je sais pertinemment que votre Comité a entendu plusieurs témoins éminents qui ont soulevé des préoccupations contradictoires, quoique valables, à propos de beaucoup des dispositions du projet de loi.
Le sujet est complexe, tout comme le projet de loi C-6. Une partie de la complexité, et une partie de la controverse entourant le projet de loi, concernent l'exercice, par le gouvernement fédéral, de ses pouvoirs en matière pénale pour interdire et réglementer certaines technologies de reproduction. Mais c'est un des enjeux difficiles, auxquels doit s'attaquer votre Comité, qui n'est pas de notre ressort.
Pour commencer, je voudrais préciser où notre expertise et notre mandat entrent en jeu. Règle générale, plusieurs aspects du projet de loi sont touchés par des problèmes de protection de la vie privée. Mais la Loi sur la protection des renseignements personnels et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) régissent la protection des renseignements personnels. Nos observations au sujet du projet de loi visent donc uniquement les dispositions sur la protection des renseignements personnels recueillis dans le cadre du processus de procréation assistée, et sur le mécanisme de surveillance connexe.
Aux termes du projet de loi, les cliniques, les médecins et les établissements autorisés dispensant des services de procréation seraient tenus de recueillir des « renseignements médicaux » de nature très délicate et de les communiquer à l'éventuelle Agence canadienne de contrôle de la procréation assistée qui relèvera du ministre de la Santé. Ces renseignements concerneront les personnes faisant don de matériel reproductif humain, les personnes ayant recours à des techniques de procréation et, indirectement, la progéniture qui en découlera.
Si les donneurs et les personnes ayant recours aux techniques de procréation ne sont pas convaincus que ces renseignements médicaux sont suffisamment protégés, il est presque certain qu'ils ne participeront pas. Je ne crois pas exagérer en disant que le succès du mécanisme dépendra des politiques et des procédures qui seront instaurées pour protéger ces renseignements.
Globalement, nous sommes d'accord avec les mesures proposées. Le projet de loi impose certaines responsabilités à l'Agence de contrôle de la procréation assistée. C'est un bon premier pas vers la mise sur pied de cet organisme autonome afin de surveiller les établissements autorisés et de détenir les renseignements médicaux, car le volet « renseignements » est séparé des autres responsabilités de Santé Canada.
Le projet de loi comporte des dispositions précises sur la protection des renseignements personnels, soit les articles 14 à 19. Ainsi, les titulaires d'une autorisation sont tenus d'informer les personnes de la façon dont les renseignements les concernant seront utilisés, dans quelles circonstances ils seront communiqués et comment ils seront protégés. Il faut obtenir le consentement écrit, sauf dans des cas de divulgation prévus par la loi. Le projet de loi prévoit des droits à l'accès et à la correction ainsi que des clauses sur la destruction des renseignements personnels. Il exige, en outre, des titulaires d'une autorisation qu'ils informent par écrit les personnes de ces exigences. Dans l'ensemble, nous croyons que ce sont de bonnes dispositions.
Nous avons soigneusement examiné la loi sur le plan de la surveillance. Nous sommes persuadés que l'Agence de contrôle de la procréation assistée sera assujettie à la Loi sur la protection des renseignements personnels et, par conséquent, à la supervision du Commissariat à la protection de la vie privée à qui incombera également, en vertu de la LPRPDE, la surveillance de la collecte, de l'utilisation et de la communication des renseignements personnels par les établissements autorisés engagés dans des activités commerciales sauf dans les provinces qui ont adopté une loi essentiellement similaire. Par ailleurs, les lois provinciales concernant la protection des renseignements médicaux, lorsqu'elles existent, offriront une mesure de protection supplémentaire.
En apparence, les principes liés à la protection des renseignements personnels qui sont exposés dans le projet de loi C-6 semblent suffisants. Pour Santé Canada, l'Agence et les établissements autorisés, le défi consistera à les mettre en pratique.
Plus particulièrement, il sera absolument crucial que les établissements autorisés expliquent clairement aux personnes comment leurs renseignements personnels seront utilisés et à quel moment, à qui ils seront communiqués, comment ils seront protégés, et comment déposer une plainte si ces personnes estiment que leurs droits à la protection de la vie privée ont été enfreints. Et l'Agence devra posséder l'expertise nécessaire pour voir à ce que les titulaires d'une autorisation respectent les exigences de la loi.
Je voudrais souligner à ce moment-ci deux questions de fond. Premièrement, devrait-on divulguer le nom du donneur du matériel reproductif humain, sans son consentement, à la personne issue de ces techniques – Deuxièmement, qu'en est-il du pouvoir de réglementation – Parlons d'abord de l'identité du donneur.
Notre droit à la protection de la vie privée comporte de multiples facettes et repose sur la tradition, les normes sociales, la loi et les conventions internationales, pour n'en citer que quelques-unes. La notion de consentement est au coeur de la protection de la vie privée. En exerçant notre droit d'accorder ou de refuser notre consentement, nous pouvons tenter de contrôler qui a accès aux renseignements nous concernant et à quelles fins.
Nous avons aussi un droit restreint d'accéder à des renseignements à notre sujet. Ce droit fait même partie de nos droits en tant que citoyens. Tout récemment, des lois comme la LPRPDE nous ont conféré le droit d'obtenir des renseignements sur nous que détiennent des organisations du secteur privé. Dans ces domaines, nous avons reconnu le droit d'obtenir des renseignements à notre sujet et nous l'avons enchâssé dans les principes de traitement équitable de l'information. Mais ce droit n'est pas universel. Dans d'autres aspects de notre vie, nous ne pouvons obliger des organisations ou des personnes à nous transmettre ces renseignements.
À notre avis, cette loi parvient à bien équilibrer cette question épineuse. Nous croyons que les donneurs devraient avoir le droit de contrôler l'accès à leur identité, sauf dans des cas précis où la santé ou la sécurité sont en jeu. En négligeant ce principe fondamental de la protection des renseignements personnels, on risque de dissuader les gens de faire don de matériel reproductif humain, car ceux-ci craindraient de se retrouver financièrement responsables des enfants qui seraient issus de ce processus. En outre, cela est conforme aux normes en matière d'adoption au Canada selon lesquelles il faut obtenir le consentement des parents biologiques avant de pouvoir dévoiler leurs noms.
Même sans connaître l'identité du donneur, la progéniture peut obtenir beaucoup de renseignements médicaux importants sur le donneur, comme en fait état le paragraphe 18(3). L'éventail est grand, allant des antécédents médicaux jusqu'à la couleur des yeux. De plus, le projet de loi n'empêche pas les personnes ainsi conçues de connaître un jour l'identité du donneur. Simplement, il faut obtenir le consentement de celui-ci.
Passons au deuxième point : le pouvoir de réglementation. Le paragraphe 65(1) confère au gouverneur en conseil le pouvoir d'établir des règlements d'application concernant plusieurs questions, dont certaines touchant la collecte, l'utilisation et la communication de renseignements médicaux. Comme je l'ai mentionné plus tôt, le succès de ce mécanisme dépendra de la façon dont Santé Canada et l'Agence le mettent en oeuvre. Bon nombre des détails quant au fonctionnement de l'Agence seront exposés dans des règlements.
Cependant, le projet de loi C-6 rend le processus de réglementation habituel plus transparent et ouvert. L'article 66 exige que tout projet de règlement soit déposé devant la Chambre et le Sénat pour y être examiné en profondeur et, lorsque toute recommandation issue de l'examen par le Parlement n'est pas intégrée à un règlement, le ministre de la Santé est tenu de fournir une déclaration motivée à cet égard. Nous sommes entièrement en faveur de cette disposition, car elle confère un pouvoir de réglementation étendu tout en respectant le pouvoir du Parlement. C'est un excellent modèle que nous aimerions voir adopté dans toute loi où entre en compte la protection des renseignements personnels.
Je vous remercie de m'avoir donné l'occasion de vous faire part de mes observations.
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