Autrefois, seuls les médecins qui avaient des raisons légitimes de soupçonner qu’un patient avait une prédisposition génétique à une maladie pouvaient demander que soient exécutés des tests génétiques. Aujourd’hui, grâce aux progrès technologiques, quiconque dispose de quelques centaines de dollars peut y avoir accès en quelques clics.
La tentation est grande, et à juste titre, car les tests génétiques peuvent permettre aux gens de déceler des problèmes de santé futurs, de s’y préparer et peut-être même de les prévenir. Le fait de savoir quels gènes risquent d’être transmis à sa descendance pourrait avoir une incidence sur la planification familiale. Les tests génétiques peuvent même révéler une sensibilité à certains aliments ou percer les mystères de l’ascendance d’une personne.
Cependant, avant de vous tourner vers le marché en pleine croissance des tests génétiques offerts directement aux consommateurs, il est important de savoir que l’accès aux secrets bien gardés dans votre ADN ne va pas sans risques.
Selon un récent sondage effectué par le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (le Commissariat), les trois quarts des Canadiens sont préoccupés par l’idée de fournir un échantillon de salive dans le but de déterminer l’ascendance ou la prédisposition d’une personne à une maladie.
Une saine dose de scepticisme s’impose. Les tests génétiques offerts directement aux consommateurs exigent que vous confiiez certains de vos renseignements personnels les plus sensibles – votre ADN – à une entreprise dont vous ignorez peut-être tout. Et rien ne vous garantit l’exactitude des résultats.
Avant de se procurer un test génétique, les consommateurs doivent faire leurs devoirs et poser des questions. Le commissaire à la protection de la vie privée du Canada et ses homologues provinciaux du Québec, de l’Alberta et de la Colombie-Britannique ont publié conjointement une nouvelle fiche d’information sur les tests génétiques offerts directement aux consommateurs que pourrait être utile.
Voici certains éléments importants à vérifier :
- Demandez à l’entreprise quels renseignements personnels, notamment les échantillons biologiques, elle recueillera, comment les traitera-t-elle et comment protégera-t-elle vos données;
- Assurez-vous que le laboratoire qui effectue le test est dûment certifié par un organisme agréé;
- Demandez si vos données seront communiquées à de tierces parties, à quelles fins et si vous pouvez refuser;
- Si vos données seront utilisées pour la recherche, demandez à quelles fins et à qui elles seront communiquées;
- Demandez pendant combien de temps vos renseignements personnels et vos échantillons biologiques seront conservés, à quelles fins et s’ils pourraient être détruits immédiatement une fois le test terminé;
- Songez à parler des risques avec votre médecin et des membres de votre famille avant de prendre une décision.
Par ailleurs, il ne faut pas oublier que votre compagnie d’assurances pourrait, dans certaines circonstances, vous demander de lui communiquer les résultats de votre test et que cela pourrait avoir des conséquences sur votre couverture.
La question est présentement à l’étude au Parlement. S’il est adopté, le projet de loi S-201, Loi sur la non-discrimination génétique, interdirait aux organisations, telles que les compagnies d’assurances ou les employeurs, d’obliger quiconque à leur communiquer les résultats de tests génétiques en contrepartie de biens ou de services ou pour la passation d’un contrat.
Si vous avez des préoccupations en matière de protection de la vie privée ou une plainte à formuler concernant une entreprise offrant des tests génétiques que vous n’êtes pas parvenu à résoudre directement avec l’organisation, vous pouvez communiquer avec le Commissariat ou avec les commissaires à la protection de la vie privée du Québec, de l’Alberta et de la Colombie-Britannique, qui ont adopté des lois similaires en matière de protection de la vie privée applicables au secteur privé.
Plus vous aurez d’information, mieux vous serez en mesure de prendre une décision éclairée pour déterminer si les tests génétiques offerts directement aux consommateurs répondent vraiment à vos besoins.