C’est ce qu’indique un rapport du Collège Dartmouth; il avance qu’aux États-Unis, les « hémorragies de données » proviennent de toutes les instances du secteur de la santé : les hôpitaux, les médecins, les laboratoires ainsi que les fournisseurs de services sous contrats.
Par exemple, les chercheurs ont découvert qu’un document de 1 718 pages – provenant d’un laboratoire de tests médicaux et contenant les numéros de sécurité sociale, des renseignements sur les assurances et les codes de traitements de milliers de patients – était dévoilé sur un réseau pair à pair, de même que deux tableurs provenant de bases de données du système d’un hôpital, lesquels renfermaient les renseignements personnels hautement sensibles de plus de 20 000 patients, y compris les codes associés aux diagnostics.
Si le rapport fait état de plusieurs problèmes inquiétants, il est frappant de savoir que la source du problème ne réside pas dans un employé mal intentionné qui s’adonne à la fraude d’identité en milieu médical, mais plutôt dans la communication par inadvertance de renseignements via des réseaux en ligne d’échange de fichiers. Une telle histoire ne fait que justifier davantage les inquiétudes des patients relativement à la protection de leurs renseignements personnels sur la santé. Maintenant que des fonds additionnels seront alloués à l’élaboration du système de dossiers de santé électroniques ici au Canada, il nous faudra réfléchir par deux fois aux mesures que prendra le secteur des soins de santé pour préserver la confiance des patients.
L’Association médicale canadienne a abordé cette question lors d’une conférence sur la santé en janvier 2009. Selon elle, les résultats de sondages d’opinion des dix dernières années indiquent qu’invariablement, 11 % des répondants cachent des renseignements à leurs médecins en raison d’inquiétudes par rapport à la protection de leur vie privée. L’Alberta Medical Association a fait part de préoccupations semblables dans ses observations au Comité qui se penchait sur le projet de loi 52 (rapports de situation) pour cette province. « Si les patients doutent que nous puissions protéger leur vie privée et craignent que nous soyons tenus de communiquer les renseignements qu’ils nous confient, ils ne nous diront pas tout ce que nous devons savoir pour établir un bon diagnostic et fournir les soins adéquats. »
La course pour les dossiers de santé électroniques risque bien de faire en sorte que plus de gens seront préoccupés et anxieux relativement à la protection de leurs renseignements personnels sur la santé – il importe donc que nous gardions ces points de vue en tête pendant les prochaines années.
Une étude, que nous avons cofinancée, menée par EKOS en 2007 indique que 45 % des personnes s’inquiètent qu’on accède à leurs renseignements à des fins malveillantes; 37 % s’inquiètent que les procédures de protection de la vie privée et de sécurité ne soient pas respectées par ceux et celles qui ont accès aux dossiers; et 55 % souhaitent être en mesure de masquer des renseignements sensibles de leur dossier pour les cacher de certains utilisateurs autorisés à accéder à leurs dossiers médicaux.
Nous croyons qu’accorder aux patients un certain contrôle sur l’accès à ces renseignements personnels sensibles est essentiel pour préserver la confiance des patients en le système de soins de santé. Il faut à tout prix éviter qu’un plus grand nombre de patients cachent des renseignements à leurs intervenants en matière de santé parce qu’ils craignent que leur vie privée ne soit pas protégée ou parce qu’ils entendent parler d’atteintes à la vie privée mettant en jeu des renseignements médicaux.
Nous devons respecter les souhaits des patients : qu’ils puissent exercer un contrôle sur leurs renseignements personnels sur la santé; que des lois strictes pour protéger la vie privée des patients soient adoptées; que la transparence et la responsabilisation à l’endroit des patients soient de mise. Il va sans dire que les organisations doivent se protéger des atteintes à la vie privée, comme les dévoilements sur les réseaux pair à pair, qui minent la confiance des patients en l’intégrité du système.
Il faut remercier SC Magazine qui a présenté cette étude du Collège Dartmouth dans un article.